米兰体育免费下载:温情守护“蝴蝶宝宝”向阳生长

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  “李姐，孩子最近皮肤没起新水疱吧？喝奶时还呛奶吗？”近日，湖北民族大学附属民大医院新生儿科护士长吴华莉给患者家属发去微信问候，收到对方“一切都好”的回复后，脸上露出欣慰的笑容。

  自2024年5月这名“蝴蝶宝宝”出院回家后，民大医院的医护人员持续通过微信进行回访，从未间断。从住院时组建24小时专业看护团队，到出院后随时在线为家属答疑，他们用持之以恒的守护，为这个特殊家庭筑起一道温暖防线。

  2024年4月2日凌晨，建始县妇幼保健院内传来一声微弱的啼哭，一名产妇因“先兆子宫破裂、先兆早产”紧急接受剖宫产手术，顺利产下一名女婴。然而，女婴双侧大腿出现皮肤大片缺损，舌头一触碰到奶嘴就起水疱的情况，让医护人员揪紧了心。

  民大医院新生儿科接到求助电话后，立即派专科医护人员随救护车赶往建始县，将患儿紧急转运回院。经检查，患儿被确诊为大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见遗传病，患儿皮肤和黏膜如蝴蝶翅膀般脆弱，哪怕只是轻微摩擦，就会起水疱、破溃，严重时还会累及内脏。因此，这类患儿也被称作“蝴蝶宝宝”。

  “2009年以来，我们就接诊过多例蝴蝶宝宝，深知这类患儿护理的难度极大。”吴华莉说，为全力救治患儿，医院第一时间组建专业看护团队，从喂食到换药，小组成员24小时轮班值守在患儿身边。

  吴华莉和小组成员仔仔细细地观察患儿每一处皮肤的变化，记录最新的破损情况，并依据这一些信息及时调整当天的护理方案。

  换药是最关键的环节，往往需要两三名护士协作。一人轻柔地固定住患儿，防止其乱动；一人用特制敷料缓慢剥离旧纱布；另一人则及时安抚患儿的情绪，缓解其紧张和恐惧。每次操作都如同绣花，医护人员连呼吸都要放轻，生怕一丝气流的波动会伤害到脆弱的宝宝。

  患儿刚入院时，吃奶都成了难题，她的舌头一触碰到奶嘴就起疱，护士只能用针管抽取奶液，再一滴一滴往她嘴里挤。每次喂食都要耗费半个多小时，小组成员轮流操作，全程小心翼翼，生怕出一丝差错。

  吴华莉和小组成员采用药物与非药物干预相结合的方式缓解宝宝的疼痛。在精确计算药物剂量的前提下，更注重人性化关怀。护士们学习温柔的摇摆式抱姿，录制母亲的心跳声在病房播放，用棉签蘸母乳轻轻涂抹在宝宝唇边这一些细节不仅能缓解疼痛，更能让她产生安全感。

  患儿母亲李某刚经历大手术，身体和心理都很脆弱。医护团队决定暂缓向其告知患儿的病情。“没敢告诉她孩子进食困难，也没给她说后续治疗费用问题。”护士陈璐说，那一周，李某总是贴着监护室的玻璃张望，眼里满是焦虑。

  一周后的某天清晨，李某忍不住拦住陈璐，眼含泪水自责地说：“孩子是不是疼得厉害？是不是治不好了？我连钱都没准备好。是我害了她，我不该吃麻辣烫、不该总玩手机”

  “李姐，这病和您没关系。”陈璐蹲下身，翻出手机里过往“蝴蝶宝宝”的康复案例。“您看，这一些孩子现在都能自己吃饭、上幼儿园呢。”

  听着这些话，李某紧绷的神经渐渐放松：“我想看看她，想陪她一起扛。”为帮李某掌握护理技巧，护士们都成了她的专属教练。

  “每次换药需三四个小时，护士们全程悬臂托举孩子，手臂酸麻却不敢有丝毫晃动。大家都知道，哪怕轻微滑动都可能划破孩子薄如蝉翼的皮肤。”吴华莉说。

  因担心摩擦损伤皮肤，患儿没办法使用纸尿裤，排便护理成为新挑战。护理组首创“棉球预警法”：初期将无菌棉球置于患儿两腿间收集尿液，通过观察微表情预判排泄时机，使皮肤感染率下降70%。对于皮肤结痂，护理组采用“湿性愈合”技术，每日三次用生理盐水软化后轻柔清除，避免二次损伤。这份精益求精的护理，最终让患儿出院时全身皮肤完整如初。

  陈璐回忆：“治疗两周后，我们试着把奶嘴靠近孩子嘴边，她竟主动含住并缓慢吮吸，全程未起水疱。”她立刻拍下视频给李某看，手机那头的李某抱着手机哭了好久：“这是我第一次觉得孩子能好好活下去了。”

  看着李某一边学护理一边焦虑费用，吴华莉悄悄帮她准备了“向阳花”医疗救助公益项目的申请材料：“我们多帮一点，她就能减轻点负担，才能更安心照顾孩子。”

  出生第25天后，“蝴蝶宝宝”首次脱离保温箱与母亲进行皮肤接触。当李某的手轻轻贴在孩子掌心时，眼泪再次落下。这一次的泪，是幸福是感慨。

  第一次尝试给孩子护理时，李某握着棉签的手不停发抖：“这么多水疱，我要是换不好，孩子是不是又要遭罪？”陈璐赶紧上前，双手握住她的手一点点引导：“您看，孩子没哭，说明她很舒服。我们大家一起练了十几天，您已经比刚开始稳多啦。”

  住院45天后，孩子顺利出院。此时的李某，已能熟练分辨伤口类型、更换不同敷料，孩子也能顺利用奶瓶喝奶，皮肤破损处渐渐愈合。住院总花费4.5万元，其中3万元通过医保报销，医院帮忙申请“向阳花”医疗救助公益项目1万元，最终自己仅支付5000元。

  出院当天，吴华莉特意建了“蝴蝶宝宝”守护微信群，并告诉李某：“若有护理问题能随时在群里问，我们24小时在线回复。”

  如今，一年多过去了，吴华莉的微信回访从未间断，事无巨细，比如天气变化提醒增减衣物，孩子添加辅食时告知注意事项

  “守护蝴蝶宝宝，不仅要在住院时护好她们的翅膀，更要在出院后继续护航。”吴华莉说，这场温情守护，早已跨越医患边界，变成了持续的温情陪伴。曾经脆弱不堪的“蝶翼”，正在爱与专业的守护中，稳稳飞向充满希望的未来。